Ich komórki mózgowe przestają działać jedna po drugiej. Zapominają, czy zjedli obiad i co robili przed godziną. Cofają się w czasy dzieciństwa. Powoli gasną. Ich życie wywraca się do góry nogami. Ale nie tylko ich. Także najbliższej rodziny.

– Wydawało mi się, że teraz zacznę żyć pełną parą. Syn ze swoją żoną i dwójką dzieci doskonale sobie radzili. Ja po wielu latach pracy przeszłam wreszcie na emeryturę. Cieszyłam się, że będę mieć czas dla siebie – wspomina Krystyna Nowak-Balicka z Poznania. – Wnuki już duże. Zapomniałam, że nie tylko o nich powinnam myśleć.

Mama pani Krystyny mieszka w małym miasteczku w Wielkopolsce. Nigdy się na nic nie skarżyła. Całe życie była samodzielna. Nie potrafiła prosić nikogo o pomoc.

– Kiedy ją odwiedziłam, zauważyłam, że nie pamięta, po co poszła do kuchni – opowiada pani Krystyna. – Ale zlekceważyłam to. Mało to razy też tak mi się zdarza?! Kolejne odwiedziny upewniły mnie, że wszystko jest w porządku. Mama przypomniała mi wiersz, który recytowała na szkolnej uroczystości.

Kolejne odwiedziny. Uściski, rozmowy. Coś jednak nie dawało spokoju.

– Mama wydawała mi się jakaś dziwna. Brała dużo leków. A przecież wcześniej tego nie robiła – opowiada pani Krystyna. – Pytałam sąsiadkę o jej zachowanie. Powiedziała, że moja mama rzadko teraz wychodzi. Dlaczego? – zastanawiałam się. – Przecież mówiło się o niej „powsinoga”.

– Bo jakoś ostatnio boli mnie częściej głowa i najlepiej czuję się w domu – tłumaczyła nerwowo starsza kobieta. Ale córka nie bardzo wierzyła w te słowa. Została kilka dni.

Zauważyła, że mama częściej sięga do lodówki.

– Ledwo zjedliśmy obiad, a ona pyta już mnie o… zupę – wspomina córka. Kiedy pani Krystyna zorientowała się, że jej mama-elegantka trzeci dzień chodzi w tej samej bluzce, załamała się. Nie wiedziała, co się dzieje. Coś tam słyszała o chorobach otępiennych, o alzheimerze, ale początkowo nie dopuszczała do siebie myśli, że może to być właśnie to.

– Czytałam w internecie. Pytałam znajomych. Niewiele się dowiedziałam, co tak naprawdę mam robić. Namieszało mi się tylko jeszcze bardziej w głowie – opowiada pani Krystyna. – W takiej sytuacji jak ja jest wiele osób. Zadają sobie wtedy pytania: Przenieść się do mamy? Wziąć ją do siebie? Jak się nią opiekować? Jak leczyć? A w ogóle skąd się ten alzheimer bierze? Przecież mama tak bardzo dbała o siebie! Może i mnie to spotka?

Obumieranie neuronów, czyli zanik mózgu

Jaka jest przyczyna choroby Alzheimera? Prof. Maria Barcikowska, kierownik Zespołu Badawczo-Leczniczego Chorób Zwyrodnieniowych IMDiK PAN im. Mirosława Mossakowskiego w Warszawie, w rozmowie z portalem www.termedia.pl tłumaczy, że alzheimera wywołują odkładające się złogi beta-amyloidu zewnątrzkomórkowo i białka tau wewnątrzneuronalnie. Obecność tych patologicznie konformowanych białek powoduje obumieranie neuronów, czyli praktycznie zanik mózgu. Jeżeli giną neurony, których funkcją jest regulowanie procesów pamięci, myślenia, emocji, to przejawia się to po pewnym czasie objawami klinicznymi, jakie tworzą obraz choroby Alzheimera. Natomiast nie wiadomo jeszcze, co stanowi przyczynę tego procesu – dlaczego dochodzi do ich odkładania się.

Obecnie na tę chorobę cierpi ponad 35 milionów ludzi na świecie. W naszym kraju – ponad 250 tysięcy. Do tej pory nie wymyślono lekarstwa. Co prawda były badania ze szczepionką, wielu ludzi miało nadzieję na lepszy los, ale szczepionkę wstrzymano z powodu zbyt poważnych skutków ubocznych.

Tymczasem coraz więcej osób, przede wszystkim starszych (choć zdarzają się też 30- lub 40-latkowie), zapomina o znaczeniu słów, których do tej pory używali. Gubi się w mieście, choć drogę do kościoła znają od dziesiątek lat. A do sklepu pani Jadzi są zaledwie dwa kroki. No i zmienia się charakter.

Rodzina zachodzi w głowę… Przecież tę chorobę opisano już sto lat temu. Musi być jakiś sposób na jej wyleczenie! Leki, które są stosowane w Polsce, tylko w początkowym stadium choroby potrafią zahamować jej rozwój.

Częściej chorują kobiety

– Choroba Alzheimera należy do grupy tzw. schorzeń otępiennych. Nie jest naturalną konsekwencją procesu starzenia się, lecz specyficznym procesem chorobowym postępującym i nieodwracalnym – mówi prezes Lubuskiego Stowarzyszenia Wsparcia Opiekunów i Osób Dotkniętych Chorobą Alzheimera, Jolanta Danielak. – Objawia się m.in. ubytkiem wielu funkcji psychicznych – zaburzeniami pamięci, uwagi, funkcji wzrokowo-przestrzennych, myślenia abstrakcyjnego i mowy. Najczęściej rozwija się po 65. roku życia, częściej u kobiet niż u mężczyzn. Chorzy stanowią ponad połowę wszystkich osób ze schorzeniami otępiennymi. Nie mają szansy powrotu do zdrowia.

Wczesne rozpoznanie choroby daje jednak szanse na leczenie, spowolnienie jej rozwoju oraz zredukowanie niektórych nieprzyjemnych objawów. W Polsce schorzenie rozpoznawalne jest zazwyczaj dopiero wtedy, gdy choroba jest bardzo zaawansowana i leki niewiele mogą pomóc.

Dlatego tak ważne jest, aby osoby chore – i ich otoczenie – umiały rozpoznawać sygnały choroby jak najwcześniej.

Pierwsze sygnały

– Pierwsze sygnały często są dla nas niezauważalne, a symptomy choroby często mylone z objawami starzenia się lub postępującą depresją – podkreśla J. Danielak.

Jak dodaje J. Danielak, choroba Alzheimera zaczyna się u każdego chorego nieco inaczej. U niektórych zaczyna się od problemów z pamięcią, a u innych od zaburzeń mowy albo od obojętności wobec członków rodziny. Część chorych miewa najpierw problemy w pracy, a część kłopoty z prowadzeniem samochodu.

We wczesnej fazie choroby chory ma pełną świadomość popełnianych błędów i zaburzeń, jakie u niego występują. Stara się to ukrywać i jak najbardziej minimalizować objawy. Powtarzanie się opisywanych objawów powinno zaniepokoić rodzinę i bliskich chorego. W celu przeprowadzenia badań diagnostycznych i podjęcia stosownego leczenia farmakologicznego niezbędna jest wizyta u lekarza neurologa, psychiatry lub geriatry.

Pomocy i wsparcia z chwilą potwierdzenia rozpoznania można uzyskać w Stowarzyszeniu Wsparcia Opiekunów i Chorych na Chorobę Alzheimera, a takie funkcjonują w każdym województwie. Prowadzą poradnictwo, placówki, w których chorzy spotykają się i poddają zajęciom terapeutycznym.

Przykładowo placówka w Rzeszowie prowadzi grupę wsparcia, na spotkaniach której opiekunowie dzielą się swoimi doświadczeniami ze sprawowania opieki nad chorymi, mają możliwość zasięgnięcia porady specjalisty geriatry, psychologa, pomóc sobie wzajemnie w rozwiązywaniu stojących przed nimi problemów. Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera w Krakowie prowadzi intensywny program terapeutyczny dla chorych. Został on opracowany przez specjalistę klinicznego CMUJ, lekarza psychiatrę – Izabellę Horbulewicz-Mokrzycką, założycielkę i dyrektora fundacji.

W ośrodku prowadzony jest również program psychoedukacyjny dla opiekunów osób chorych.

Pomagają przyśpiewki

Czasem opiekun (córka, syn, wnuczek) musi zrezygnować z pracy, by móc zająć się chorym na alzheimera członkiem rodziny. Warto wtedy sprawdzić, czy opiekunowi nie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne. Można starać się o czasowe zwolnienie z pracy z tytułu opieki nad chorym członkiem rodziny, i nie dotyczy to tylko dzieci.

Najlepszym rozwiązaniem jest, gdy opieka rozkłada się na kilka osób. Wtedy nie trzeba rezygnować z dotychczasowego życia w tak dużym stopniu jak w przypadku, gdy chorym zajmuje się tylko jedna osoba. Łatwiej zregenerować siły i nie frustrować się tak bardzo. Ma się też więcej cierpliwości w stosunku do chorej osoby, która przecież jest opiekunowi bardzo bliska.

Jeśli chory pozostaje w domu, zna mieszkanie, codzienne rytuały, to choć zapomina o nich, łatwiej mu je odtwarzać w pamięci, w stałym miejscu. Ale nie zawsze jest możliwe, by opiekunowie przebywali z chorym 24 godziny na dobę. Stąd konieczność umieszczania go w domach dziennego pobytu. Tu przeprowadza się różnego rodzaju terapie, zajęcia usprawniające pamięć czy trening umiejętności codziennych. Biblioterapia wykorzystuje opowiadanie z morałem, baśnie, wiersze, mity… Wspólne czytanie czy rozmowa pozwalają sięgnąć pamięcią do czasów dzieciństwa, poprawić koncentrację. Ludoterapia natomiast to np. powtarzanie przyśpiewek, przysłów, tańców regionalnych. To także usprawnia pamięć i kojarzenie faktów. Istotną częścią terapii jest też rehabilitacja ruchowa, np. masaże.

Wszelkie czynności mają na celu opóźnienie rozwoju choroby. By dorosły człowiek jak najpóźniej stał się bezradny jak dziecko.