Jak to się zaczęło? Dziś już chyba nie pamiętam, co było najpierw – wspomina 65-letnia Joanna, chora na parkinsona od pięciu lat. – Zaczęłam się robić coraz bardziej niezdarna. Ruchy były coraz wolniejsze, mniej precyzyjne. Częściej zdarzało mi się coś upuścić, stłuc. Mówiłam sobie: „Starość”. Kiedy doszły do tego problemy ze snem, siostra namówiła mnie na wizytę u lekarza. Badania, kolejne wizyty… W końcu usłyszałam od neurologa to, co wówczas brzmiało dla mnie jak wyrok: „choroba Parkinsona”.

Dyskretne objawy

Na myśl o parkinsonizmie wielu z nas staje przed oczami starsza osoba z drżącymi kończynami, niewyraźnie mówiąca. Tak rzeczywiście bywa, jest to już jednak zaawansowane stadium choroby. Znacznie wcześniej, czasami na wiele lat przed typowymi objawami, pojawiają się symptomy, które łatwo przypisać innym dolegliwościom.

Wczesnymi objawami parkinsona mogą być zaburzenia ze strony układu pokarmowego, np. nawracające, uciążliwe zaparcia. Części chorych dokuczają zaburzenia snu: koszmary, rzucanie się na łóżku, kopanie, bicie. Niekiedy pacjenci skarżą się na zaburzenia węchu, zawroty głowy. U niektórych pojawiają się: depresja, silne podenerwowanie, zaburzenia mowy, sztywnienie szyi i karku, bóle głowy i mięśni, częste zmęczenie.

– We wczesnym stadium chorobę trudno rozpoznać, bo każdy z objawów pasuje do wielu innych schorzeń. Bywa to powodem frustracji pacjentów: wiele razy odwiedzają lekarzy pierwszego kontaktu czy nawet neurologów i nie dostają właściwej diagnozy – przyznaje dr hab. Anna Krygowska-Wajs, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Ważne, by trafić do dobrego specjalisty. Ważne też, by nie dać się zbyć. – Najpierw lekarka zaczęła walczyć z problemami ze snem. Dała jakieś leki. Zaleciła spacery, unikanie pewnych potraw wieczorem. Ale ja czułam, że nie sen jest tutaj problemem. Wiedziałam, że coraz mniej przypominam samą siebie. Po prostu się bałam – wspomina pani Joanna. Długo opowiada o tym, jak chodziła od gabinetu do gabinetu. Niektórzy lekarze wmawiali jej histeryzowanie. W końcu dostała skierowanie do neurologa. I dowiedziała się, że choruje na parkinsona.

Co to za choroba?

Choroba Parkinsona to schorzenie neurodegeneracyjne, czyli związane z uszkodzeniem układu nerwowego. Dochodzi w niej do zaburzeń pracy komórek nerwowych w tzw. istocie czarnej w mózgu. Te komórki wytwarzają dopaminę – związek przekazujący sygnały między neuronami, niezbędny np. do prawidłowego poruszania się. Brak dopaminy wywołuje objawy: drżenie kończyn, sztywność mięśni itd. Mówi się o 100–120 tys. chorych w Polsce. Częstość występowania to 1–3 proc. populacji. Im wcześniej choroba zostanie rozpoznana, tym większe są szanse, że pacjent będzie cieszył się życiem tak samo jak jego zdrowi znajomi.

Strach przed reakcją otoczenia

Pani Joanna długo ukrywała chorobę przed światem. Wiedzieli tylko siostra i mąż. – Nawet córkom nie chciałam powiedzieć. Sądziłam, że je przestraszę i będą się bały, że za parę lat będą musiały się zajmować niedołężną matką – opowiada. Obawiała się reakcji otoczenia, bo wielu ludzi po prostu boi się chorób nieuleczalnych. Po roku od diagnozy pani Joanna poznała w uniwersytecie trzeciego wieku Hanię, pogodną staruszkę, która właśnie odkrywała uroki korzystania ze Skype’a. Codziennie dzwoniła za pomocą tego komunikatora do syna w Australii.

– Zazdrościłam jej tej radości życia – mówi pani Joanna i wybucha śmiechem. Kiedyś wracały razem z zajęć na uniwersytecie. Wtedy Hania powiedziała, że musi jeszcze pójść do apteki po leki na parkinsona. – Powiedziała to tak, jakby mówiła o witaminie C. Zrozumiałam, że moja choroba siedzi w głowie, bo po lekach funkcjonowałam jak każdy zdrowy człowiek.

Z czasem, gdy pani Joanna oswoiła się z chorobą, powiedziała o niej innym. Każdemu zrobiła wykład o parkinsonie. Wyjaśniła, że można z nim żyć, jeździć na rowerze i zajmować się wnukami. Dzięki temu nikt nie patrzy na nią jak na trędowatą.